Min lille hjerteverk

I kveld er jeg gressenke og hadde store planer om alt det herlige jeg skulle foreta etter at ungene var i seng og hvordan jeg skulle nyte noen timer alene. På bloggen skulle jeg kose meg og skrive om en fantastisk film jeg har sett og som jeg vet mange gleder seg til når den kommer på kino, men så setter jeg meg ned i sofaen, og tenker på hva filmen handler om, og så tenker jeg på mitt eget liv der skjebner skjer på ordentlig.

Jeg kommer ikke til å skrive om filmen i kveld, jeg skal heller fortelle om noe jeg har bært på en god stund og som jeg har villet skrive om lenge men som jeg ikke har klart å finne ordene for. Fordi det er vanskelig. Vanskelig fordi det er veldig personlig, fordi det er nært og involverer flere mennesker og ikke minst vanskelig fordi man er redd for å tråkke feil. Men når det er sagt så ligger det mange samtaler bak dette og nå er det bare om å gjøre å finne riktig sted å begynne..

-I fjor sommer ble jeg bonustante til verdens vakreste jente, Adele Elvira. Vi dro på besøk og jeg var helt oppslukt i henne, overveldet av det vakre ansiktet og jeg tok sikkert hundre bilder for å fange den fine profilen hennes.

IMG_1442

Kanskje noen husker dette bildet? Hellandussan for ei tulle, 6 dager gammel er hun her, fremdeles navnløs og mamma Vigdis var selverklært lean mean baby maschine. 

IMG_1441

Det skulle ikke gå så veldig lenge før de ante at noe ikke var helt som det skulle. En lang tid med mange prøver og tester skulle komme de i møte, en uendelig ventetid for urolige foreldre. Det er så rart, hvordan en kan avfeie frykt og bekymringer og holde forsvarsmuren oppe, for manges skyld, men magefølelsen banker alltid på, den lar seg ikke skjule eller pakkes vekk.

I desember kom telefonen fra Vigdis.

Jeg hadde ikke forestilt meg at jeg noen gang skulle få en slik telefon.

En knust mamma som måtte fortelle.. at datteren hennes ikke kommer til å leve opp.

At hun er syk, selv om hun ser frisk ut. At hun kommer til å gradvis bli verre, og at hun ikke kommer til å bli frisk for det finnes ingen kur.

IMG_1446IMG_1447IMG_1443

Adele har SMA1, ekstremt kort fortalt en bitteliten genetisk feil i ryggraden som gjør at den ikke produserer et protein, som er helt nødvendig for å styre musklene. Jeg går ikke dypere inn på sykdommen her, men den er ikke kurerbar enda og barn med denne sykdommen dør. Det finnes en medisin, som er eksperimentell og har hatt positive resultater, men den er ikke å få i Norge.

I vinterferien besøkte jeg Adele på sykehuset, hun var innlagt for en luftveisinfeksjon, som hun lett får. Det var en sliten mor som møtte meg. Jeg prøvde å være sterk, å ikke være en som trengte trøst. Den som trenger mest trøst skal ikke trenge å trøste andre. Men vi gråt mye likevel. Det er ikke ord for å beskrive alle følelsene som jager kroppen, alt blir så todelt for lille vakre Adele er jo der med de nydelige øynene sine og ser nyskjerrig på deg. Hun tar fingeren din og ønsker deg velkommen og pludrer litt som alle babyer gjør.

Jeg var der så lenge at jeg kom for sent til å hente mine egne unger og mormoren som var på Akvariet imens, de stod utenfor i regnet foran låste dører da jeg kom råkjørende med bilen.

-Adele døde nesten noen få dager etter. Legene hadde virkelig ikke forventet at hun skulle klare seg og satt ved henne en hel natt sammen med foreldre og søsken. Det var virkelig nesten, men jammen holdt hun ut. Hun er en fighter. Jeg tenkte mye på om det kunne være bakterier fra meg som gjorde henne så dårlig, det var ingen god følelse.

IMG_1444

Jeg hater at Adele er syk. Det er så fordømt urettferdig. Men Adele har trukket vinnerloddet når det kommer til foreldre. De og søskenene gjør alt de kan for henne, virkelig alt. Adele har fått egen Facebookside der hun med hjelp av mamma og pappa deler hverdagen sin som er informerende for de som lurer, underholdende og ikke minst engasjerende i kampen for å få medisinen Nusinersen til Norge, en medisin som kan hjelpe og allerede har hjulpet mange.

Facebooksiden til Adele Elvira er full av kjærlighet og håp. Håpet om at det skal skje noe som redder livet til Adele. De gir aldri opp, aldri.

13087675_2040803636143836_6244344612494322299_n13254239_2040792502811616_158140713458173034_n13178785_2039834809574052_524055550940537084_n

27 Comments

  1. Benedicte

    Så utrolig hjerteskjærende å lese <\3
    Ber for henne og tror og håper på at et under kan skje med henne!

  2. Så utrolig urettferdig og hjerteskjærende :(Får skikkelig vondt i mammahjertet. Jeg har tidligere sett at det har blitt opprettet Facebook grupper der man kan donere penger slik at den syke kan reise der hvor medisin og det som trengs for å bli frisk/bedre er . Kunne det ha vært mulig i dette tilfellet ? Det er sikkert mange mennesker der ute som kunne tenke seg å bidra for å hjelpe denne sterke nydelige jenta å hennes foreldre.❤️

    1. komikerfrue

      Takk for alle fine innspill <3

  3. For en vakker liten frøken!
    Jeg har selv fått den beskjeden; at det kanskje ikke var noe de kunne gjøre for min lille tass. I to lange uker holdt jeg pusten. Det er forferdelig! I morgen fyller han et helt år. Mot alle odds!
    De varmeste tanker går til mamman, pappan, alle søsken og til lille Adele. Kjemp 0for den medisinen. Det er utrolig hva flinke leger kan få til med riktig verktøy!

  4. Christine

    Hva med om du starter en innsamlingsaksjon? Med alle de leserens du har og vi bidrar med noen kr, så kan det jo være muligheter for å få til noe i utlandet??

    Mange gode tanker til Fineste jenten, tøffeste foreldrene og søsken. Og til dere andre rundt <3

    1. Det var en veldig god ide 🙂

    2. komikerfrue

      Vi har vært gjennom den tanken men for øyeblikket er det for risikabelt å reise.

  5. Fine og gode Adele Elvira ❤
    Det er grusomt med den sjukdommen 🙁

  6. Fikk selv beskjeden i desember om at det ikke var mer de kunne gjøre for min lille engel. Unner ingen den følelsen. Gode tanker til dere, og til den lille fighteren <3

  7. Viktoria Boberg

    Åååå Hjerteskjærende

  8. For en nydelig liten dukke <3
    Jeg er oppvokst med en lillebror som hadde SMA.. De fant vel egentlig aldri ut hvilken grad han hadde, han lå visst mellom 1 og 2 (tror jeg)
    Mine foreldre fikk også den tunge beskjeden at han ikke kom til å bli mer enn 2 år gammel. Men han ble 10 🙂 Så der finnes et håp.
    Jeg er evig takknemlig for bonusårenene vi fikk med han. Håper Adele også motbeviser legene.

    Klem fra en storesøster

  9. Kathrin

    Mammahjertet får vondt! Vakre lille jente! Håper og ber på et mirakel.

  10. Be moren eller noen andre i familien gå inn her og be om råd: “Tradisjonskost Norge” på Facebook. Det er mye kunnskap som redder liv som ikke er offentlig kjent.
    Alt godt ❤️

  11. Silje Maria Midthjell Høydal

    <3 <3 verdas vakraste jente. Er så utruleg stolt av ho, foreldre og ikkje minst søsken som alltid er så positive og glade! Livet er så urettferdig..

  12. Merete

    Tårene renner. For en vakker liten jente! Livet er urettferdig, det er sikkert og visst. Gode tanker til den nydelige jenta og familien hennes.

  13. Anonym

    Først av alt; for ei nydelig lita frøken!

    Jeg har selv mistet et barn. Det er så brutalt, og hjertet mitt blør for alle andre som må oppleve det. Håper på et mirakel for Adele.

    Mange gode tanker til familien. Barna et det viktigste vi har.

  14. Utrolig fin jente 🙂
    Blir litt tom for ord når jeg leser det du skriver, det er så trist og urettferdig!
    Men hun er heldig som har alle dere rundt seg <3

  15. Åhh så trist!!
    Har selv en niese på snart 5 måneder og hvor mye rolle hun har i livene våres er helt ekstremt! Jeg kunne ikke tenkt meg et liv uten henne nå!!
    Det er så trist men håper virkelig med hele mitt hjerte at Adele har det bra og lever så lenge så mulig håper all ting godt for denne nydelige prinsessen, mammaen, pappaen og ikke minst søskene! Man blir så knust❤️

  16. Ingunn

    Mammahjertet gråter sender en god klem

  17. For ei nydelig lita tulle!! Du har et varmt og godt hjerte du, håper det går bra med henne. Stor klem til både deg og foreldrene<3

  18. Katarina

    Skjønte ikkje helt… Er hun død?

    1. Nei, det er hun ikke.

  19. Hjerteskjærende. 🙁 🙁 🙁

  20. Hjerteskjærende. Skal be for Adele ❤️

  21. Linnea

    Dette stakk dypt i mammahjerte :'( Håper håper håper legene finner en løsning før det er for sent! Si ifra om det blir innsamling, jeg gir gjerne penger til lille gullet <3 sender gode tanker til Adele og alle rundt henne!

  22. Tårene renner her med tanke på alt de måtte ha gått igjennom og på lille adele ❤️ Dette her var hjerteskjærende .. Har to små selv, og det knuser hjertet mitt med tanke på om noe kunne skjedd dem! Kan ikke forestille meg hvordan foreldrene har klart det.. Håper det kommer en mulighet til medisin snart..❤️

Comments are closed.