Prinsesse på lån

13817035_10154910449435476_34422461_n

Det var så fint å få se Adele Elvira igjen, lille “tantejenta mi” ♡

Adele er født med Spinal muskelatrofi type 1 (SMA1) som er så alvorlig at familien er innstilt på å bare få  beholde henne noen få år. Det har snudd livene deres fullstendig opp ned, så å besøke Adele er ganske følelsesladet, på mange måter. Det er hjerteskjærende, urettferdig og tungt, jeg har mest lyst til å bare sitte der og grine. Jeg er så imponert over hele familien, de drar hverandre opp fra mørket på tur, de motiverer og passer på å se hverandre, og Adele, den største heltinnen. Målet er å gjøre livet hennes absolutt best mulig, og så lenge som mulig.

Adele har egen Facebookside som er veldig lystig og fin, der hun deler fra hverdagen sin. Hun er aktiv for å få mer oppmerksomhet rettet mot sin sykdom, for fokus på mer forskning og ikke minst for å gjøre alt som kan gjøres for å få den revolusjonerende (men fremdeles på prøvestadiet) medisinen Nusinersen til Norge. Det er bare det at Adele ikke har så god tid..

Vi håper at hver dråpe i havet teller, og som familien sier; Vi gir aldri opp håpet. Vi vil vite at vi har gjort absolutt alt vi kan for å gi Adele Elvira den sjansen hun fortjener, for det fortjener hun ♥︎

13814391_10154910449420476_43600837_n
Er hun ikke nydelig.. De øynene der har så mye liv, så mye sjel og noen sinnsykt lange vipper. Adele er en ekte prinsesse ♡

10 Comments

  1. E so imponerte over Vigdis og Kalle! Og lett å sjå at prinsesse Adele he arva dei nydlige auene til mora 🙂 Veit alt om kor det e å føle sej makteslause når det mest dyrebare man eige e sjuk. Kreve mykje krefte. Godt med gode venna da Marna.

    1. komikerfrue

      Vigdis he heldigvis monge fantastiske venna, som følge av at ho e eit fantastisk menneske <3 Adele kunne ikkje fått betre foreldre..

    2. Nydelig jente!! Kjenner en jente med samme muskelsykdom. Hun er helt nydelig!

  2. Anne Kristin

    Skreik av ditt forrige innlegg om Adele, og samme på dette <3
    Etter man ble mor sjøl, ser man alt på en annen måte og alt "treffer" litt hardere i hjertet.

  3. Mariann strøm

    Trist å lese slikt! Har ei datter på 1 år og 4 mnd. Kan ikke se for meg livet uten henne!
    Utrolig sterke foreldre! Ønsker dere alt godt i livet!

  4. Så nydelig jente!
    Jeg har den største respekt for de foreldre som står i de stomene.
    De færreste klarer i det hele tatt å sette seg inn i hvor vanvittig god jobb disse foreldrene gjør.
    Aplaus til de, og applaus til deg som retter fokus mot temaet.
    Det er så fjernt at de ikke kan få medisin som kan hjelpe de.
    Det er faktisk skammelig.

  5. Reidun

    Veldig fint skrevet, Marna. Du får virkelig satt ord på hva sykdommen innebærer, både for Adele Elvira og resten av familien. Det er bare urettferdig, og fortsatt ufattelig at noe sånt kunne skje.

  6. Åå, så nydelig hun er <3

  7. Rebecca

    Fine jenta! Lurer på om det er min browser, eller om innlegget mangler tekst på slutten? Det slutter med “men dråpen i havet”. Men kanskje det stemmer?

  8. Elskede lille skatten <3 Er så forferdelig vondt og grusomt at barn kan få slikt, en så ubønnhørlig sykdom:(((

Comments are closed.