Nervepirrende for Adele

Da jeg skrev om bonus tantejenta mi Adele Elvira første gangen skrev jeg med gråten i halsen og med et håp om at det ville være med på å hjelpe familien hennes å hjelpe henne, som er født med den alvorlig livstruende sykdommen SMA1. Jeg avsluttet første innlegget med ordene: En familie med kjærlighet og håp. Håpet om at det skal skje noe som redder livet til Adele. De gir aldri opp, aldri.

Det vi har blitt vitne til er et lokalsamfunn som har slått ring rundt Adele. Det er helt fantastisk, jeg er helt rørt! Det arrangeres innsamlinger, auksjoner, konserter og arrangementer for å hjelpe familien til Adele. Medisinen som først bare var å få i USA har på få maneder funnet veien helt til Sverige, den har blitt FDA godkjent og nå får Adele reise som den aller første i Norge som mottar medisinen Spinraza, som skal bremse utviklingen i muskelsykdommen. Det er helt utrolig!

Dette er beviset på at man virkelig ikke skal gi opp, selv når det ser mørkest ut, som det har gjort flere ganger. Tenk, Adele har holdt seg frisk! Og nå er hun pakket og klar til den første reisen sin til Sverige. -Det eneste som hindrer henne nå er TÅKE..! Hjelpes for en thriller.. Et helt arsenal av mennesker står klare til å sette seg på det flyet, bare det får lov til å lette. De skulle ha reist mandag.

Jeg pratet med Adele i går på facetime, hun syns apen til Dexter var veldig gøy for den ler høyt og promper. Hun følger nøye med på det som hun syns er gøy nemlig.

Facebooksiden til Adele har mye humor og optimisme og mange mange følger ekstra godt med der nå og krysser fingrene for at de skal få reist og begynt behandlingen ♥︎ Jeg sender en ekstra god tanke til foreldrene, Vigdis og Kalle. Adele skjønner jo ikke så mye av denne spenningen, men for en mamma og en pappa som jobber knallhardt for rettighetene til barnet sitt så er det en utrolig påkjenning. Adele Elvira er jammen heldig som har de, som har denne kraften til å virkelig aldri gi opp.

Måtte du komme deg til Sverige, Prinsesse Adele!

Tidligere innlegg om Adele Elvira med mer informasjon om sykdommen: Min lille hjerteverk ♥︎  Prinsesse på lån ♥︎

3 Comments

  1. Dette er fantastisk. Har fulgt med på facebook sida, og har både smilt og felt tårer. Jeg krysser alt som kan krysses, for at tåken snart letter. Alle varme tanker ❤

  2. Tone Heitman

    Hei Æ så på snapp at du va på bruktbutikke med klær ,æ lura bære på hvor den e i Oslo? ?
    Mvh Tone Heitman. ☺

Comments are closed.